احتراماً همانطور که مستحضر مي باشيد، کانون هموفيلي ايران موسسه اي است خيريه که امر حمايت از بيماران هموفيلي را در زمينه هاي دارويي، درماني و رفاهي بر عهده دارد. با عنايت به اين موضوع که اقدام بزرگ و شجاعانه نظام اسلامي در ايجاد وزارت رفاه و تامين اجتماعي به منظور تحقق اهداف متعالي انساني در جهت حمايت از اقشار محروم از طريق هدايت صحيح و اصولي امکانات و بودجه هاي دولتي، نظير تصحيح مسير اختصاص يارانه ها و نيز حمايت هاي مستقيم و غير مستقيم از آحادي که سهم آنان در برخورداري از اين امکانات در سال هاي قبل از آن ناچيز بوده و عليرغم تلاش هاي دولت هاي گذشته به دليل اجراي اين سياست ها در مسيرهايي غير اصولي و غير واقعي، کمترين موفقيت را در اين جهت شاهد بوده ايم. لذا اين اميدواري وجود دارد تا در سايه دولت نهم که بسط و تعميق عدالت را وظيفه اساسي خود اعلام نموده است، با اقدامات نويد بخش در جهت اصلاح ساختارهاي غير اصولي حمايتي، شاهد جهشي اساسي در جهت برخورداري همه آحاد، از حقوق مسلم خود باشيم. با امعان نظر به اين واقعيت که بر اساس آمارها در طي ساليان متمادي، تنها 20% از افراد جامعه که عموماً طبقات برخوردار جامعه را شامل مي شوند از اکثر امکانات و مواهب دولتي در سايه فروش نفت برخوردار بوده اند، لذا دسته بندي آحاد جامعه از لحاظ برخورداري از امکانات و يارانه هاي دولتي تحت عنوان دهک هاي درآمدي، به منظور مشخص کردن اولويت ها در اين بخش و اختصاص اين درآمدها به قشرهاي با دهک هاي درآمدي پايين تر، از بزرگ ترين سياست گذاري ها در تحقق عدالت بوده است. به عنوان مثال مبحث تخصيص سهام عدالت که اولين بار از طريق دولت رئيس جمهور مردمي جناب آقاي احمدي نژاد مطرح گرديده و در اين خصوص امر شناسايي اقشار در اولويت براي دريافت سهام عدالت به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکي واگذار گرديده و اولويت اين واگذاري به دهک هاي يکم الي سوم تعلق مي گيرد، لذا کانون هموفيلي ايران به عنوان تنها موسسه حمايتي اين بيماران با اعتقاد به اين موضوع که دولت ها به تنهايي و بدون بهره گيري از ديگر بخش ها اعم از خصوصي، غير دولتي و همچنين بخش تعاون نمي توانند سياست هاي اعلام شده را در زمينه هاي مختلف به درستي اجرايي نمايند و به منظور همگام شدن با سياست هاي واقع بينانه دولت، در جهت گام نهادن در مسيــري که با برخورداري از حمايت هاي دولتي بتواند گام هايي بلنــد در جهت رفاه مددجويان تحت حمايت خود برداشته و از طريق تشويق اعضاء خود به مشارکت در امور مربوط به خود و از جمله بحث تامين مسکن، اقدام به تشکيل تعاوني مسکن اعضا و کارکنان کانون هموفيلي ايران نمود که در اين راستا حمايت هاي مشفقانه وزارت محترم تعاون و بالاخص وزير محترم، جناب آقاي دکتر عباسي در امر تسهيل روند تشکيل تعاوني، قابل تقديرمي باشد، که نهايتاً اين تعاوني پس از انجام اقدامات و مراحل قانوني در مورخ ۱۳۸۶/۴/۱۳ با شماره 299430 به ثبت رسيد. لذا بر اساس بخشنامه ها و آيين نامه هاي مصوب صادره از طرف وزارت محترم تعاون و بالاخص شيوه نامه اجرايي ابلاغ شد ه به اداره تعاون استان تهران، بندهايي از اين شيوه نامه با شرايط کلي بيماران خاص و از جمله بيماران هموفيلي در تضاد و تناقضي آشکار مي باشد. به عنوان مثال در بند اول اين شيوه نامه شرط تاهل و در بند دوم آن شرط داشتن شغلي دائم، از جمله مواردي است که با روح کلي سياست گذاري هاي کلان دولت در مورد حمايت از اقشار آسيب پذير منافات داشته و عملاً بخش قابل توجهي از افرادي را که درصف مقدم نيازمندان به حمايت هاي دولت قرار دارند، محروم مي نمايد. همانطور که مي دانيد اين بيماران با توجه به مشکلات عديده ناشي از وجود بيماري هاي انعقادي و قابل انتقال از طريق ژنتيکي و نيز برخورداري از آسيب هاي جسماني مانند معلوليت هاي مختلف که در اثر کمبود داروهاي گران قيمت انعقادي در فواصل زماني متعدد در گذشته به وجود آمده است، (و صرف نظر از بالا رفتن سن ازدواج در جامعه) که مجموعه اين مشکلات در راه ازدواج آسان و به دور از دغدغه خاطر اين عزيزان موانعي بزرگ را ايجاد مي نمايد. از طرفي عليرغم موارد تصريح شده در قوانين جاري کشور و مهم تر از آن روح کلي حاکم بر قانون اساسي به عنوان ميثاق ملي، در حق برخورداري همه افراد جامعه از امکانات و فرصت هاي برابر، متاسفانه در طي ساليان اخير، اين بيماران به دلايل واهي از جمله مشکلات ناشي از معافيت هاي پزشکي و غيره در دستيابي به شغل مورد نظر و متناسب با وضعيت جسماني خود دچار عدم کاميابي گشته اند، که متاسفانه در اين راه نهادها و ارگان هاي دولتي پيشگام بوده و بخش خصوصي نيز به تبعيت از بخش دولتي، به اين اقدامات غير قانوني و دور از اخلاق مبادرت ورزيده اند. در صورتي که ابتلاي به يک بيماري به تنهايي نمي تواند مويد محروميت فردي از حقوق انساني و اوليه خود باشد. از طرفي همانطوري که مي دانيد افرادي که تحت حمايت ادارات و نهادهاي حمايتي مانند کميته امداد حضرت امام (ره) و سازمان بهزيستي قرار دارند، در پايين ترين سطح درآمدي يعني دهک اول درآمدي طبقه بندي گرديده و در اولويت برخورداري از امکانات و تسهيلات قرار دارند، لذا اين سوال به ذهن متبادر مي گردد که با توجه به موارد و مشکلات پيش گفته، آيا اصولاً بيماران خاص و از جمله بيــماران هموفيلي نيز نمي بايست تحت حمايت سـازمان بهــزيستي قرار داشته و با آنان مانند ديگر افراد تحت حمايت اين نهاد ها برخورد گردد؟ و آيا نبايد ذهنيت مسئولان اين سازمان در مورد تلقي از معلوليت دچار تحولي اساسي گشته و از تعاريف رايج در دنيا در مورد معلوليت به عنوان الگويي جامع پيروي نمايند؟ گرچه بر اساس اعلام مسئولان سازمان بهزيستي، بيماران دياليزي به عنوان معلول شناخته شده و تحت حمايت آن سازمان قرار گرفته اند، ولي آيا نمي بايست اين تعريف شامل ديگر بيماران خاص از جمله هموفيلي ها گردد؟ سوال اساسي ديگري که در ذهن به وجود مي آيد اين است که اين بيماران تحت عنوان چه دهکي از دهک هاي اعلام شده قرار گرفته و جايگاه آنان درکدام يک از دهک هاي تعيين شده مي باشد؟ مطمئناً روشن شدن اين مسئله مي تواند رفع بسياري از موانع و مشکلات فراروي اين بيماران در حوزه هاي مختلف از جمله در امر برخورداري آنان از امکانات و تسهيلات در حوزه مسکن، بدون قرار گرفتن در چارچوب تعاريف و بخشنامه هاي کلي را موجب گردد. ما معتقديم که اظهار نظر صريح و واقع بينانه جنابعالي و کارشناسان محترم آن وزارت خانه در مورد تعيين خط فقر از لحاظ درآمدي و نيز اظهار نظر کارشناسانه در مورد جايگاه اين بيماران به اين لحاظ مي تواند ما را در پيشبرد اهداف انساني تعاوني در راه خدمت هر چه بهتر به اعضاء خود که بيماران هموفيلي، ناقلين قطعي شناسايي شده و گروهي از کارکنان کانون هموفيلي را شامل مي شود، ياري نمايد. در پايان توفيقات روزافزون الهي را در خدمت هرچه صادقانه تر به جامعه اسلاميمان را از پروردگار يکتا برايتان مسئلت مي نماييم.

با احترام علي مظاهري ـ مدير عامل